Fatigue - Erschöpfungssyndom bei Krebskranken

Müde, ausgelaugt und antriebslos - so fühlt sich rund die Hälfte aller Tumorpatienten während oder nach ihrer Erkrankung. Fatigue heißt diese besondere Form der Erschöpfung bei Krebs. Sie belastet viele Patienten auch noch Jahre nach Abschluss einer Tumortherapie. Wissenschaftler aus Freiburg fordern, die Fatigue in der Nachsorge von Krebspatienten stärker zu berücksichtigen. Jeder ist mal erschöpft und müde, zum Beispiel nach getaner Arbeit oder nach dem Sport. Doch abgesehen davon, dass dieses Gefühl dann häufig als angenehm empfunden wird, kann man sich davon meistens schnell wieder erholen. Genau das ist bei Fatigue, der quälenden Erschöpfung, unter der viele Krebspatienten leiden, nicht möglich. "Fatigue zählt zu den häufigsten Folgestörungen bei Krebs und beeinträchtigt die Lebensqualität der Betroffenen nachhaltig", sagt Weis. "Sie sollte in der Rehabilitation von Tumorpatienten unbedingt stärker berücksichtigt werden." Doch um geeignete Behandlungsstrategien zu entwickeln, müssten die Wissenschaftler mehr über den Verlauf und die Ursachen der zermürbenden Müdigkeit wissen. Weis untersuchte bei über 1.200 Krebspatienten, wie häufig dieses Symptom überhaupt auftritt, wie stark es ausgeprägt ist und welche Rolle körperliche und psychische Faktoren spielen. Dabei konzentrierte er sich auf Patienten mit Darm- und Brustkrebs, die häufig unter Fatigue leiden und zusammen die zahlenmäßig größte Gruppe in der stationären Rehabilitation von Krebspatienten darstellen.
19.4.2010, Mehr auf http://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/1319.php

Infos: Prof. Dr. Joachim Weis, Klinik für Tumorbiologie an  der Universität Freiburg
Abteilung Psychoonkologie, Breisacher Straße 117 , 79106 Freiburg
Tel.: 0761 2062218 , EMail: weis@tumorbio.unifreiburg.de

 

Lungenemphysem: Selbsthilfegruppe, Atemtherapie

Mehr als 30 Interessierte trafen sich Ende Januar zum ersten Treffen der Selbsthilfegruppe für Lungenkranke. Mit einer so großen Resonanz hat Ilona Büchele, die die Gruppe ins Leben gerufen hat, gar nicht gerechnet. Jetzt kann die Arbeit der Gruppe beginnen, die als Ziel den Austausch zwischen Betroffenen hat. Deshalb ist schon zum nächsten Treffen am 27. Februar um 14.30 in den Weiler Stuben im Pflegeheim Markgräflerland ist die Atemtherapeutin Ursula Junker aus Lörrach als Referentin eingeladen. Menschen mit Lungenerkrankungen leiden oft unter Luftnot. Die Atemtherapeutin wird Tipps und Informationen über das richtige Atmen geben und erläutern, was man tun kann, wen man Atembeschwerden hat.

Etwa fünf Millionen Menschen sind in Deutschland an COPD (chronisch obstruktive Lungenerkrankung) erkrankt, davon 400 000 an einem Lungenemphysem. Ein Lungenemphysem ist nicht heilbar, als Hauptursache gilt das Rauchen. Bei der Erkrankung werden Bronchien zerstört, wodurch die Betroffenen unter Kurzatmigkeit und Erschöpfung schon bei geringen Belastungen leiden.

Bisher gab es in der Region keine Gruppe für Menschen mit diesen Krankheitsbildern. Der Aufbau einer speziellen Sportgruppe für Menschen mit Lungenerkrankungen liegt Ilona Büchele besonders am Herzen. Kontakte zum Lungensport seien bereits geknüpft. "Da lungenkranke Leute oft unter Luftnot leiden, neigen sie dazu, sich zu wenig zu bewegen", sagt sie. Dabei sei es für sie besonders wichtig, das Herz-Kreislauf-System und die Muskeln durch Bewegung zu stärken. Auf diese Weise könne die Atemnot gemindert und die körperliche Leistungsfähigkeit und somit die Lebensqualität verbessert werden. "Außerdem entstehen in einer Sportgruppe soziale Kontakte zu Menschen mit gleichen Erkrankungen", so Büchele. Für Lungenkranke sei besonders wichtig, dass sie unter Anleitung eines speziell geschulten Sporttherapeuten Sport treiben. Sie könnten nicht einfach in einer Gruppe mit Herzkranken Sport treiben. Da es in der Region keine speziellen Sportangebote für Lungenkranke gibt, will die Selbsthilfegruppe ein solches ins Leben rufen. Büchele hat sich außerdem als Ziel gesetzt, dass eine kostenlose Auftankstelle für mobile Sauerstoffgeräte in einer Apotheke eingerichtet wird.
Ein weiteres Anliegen der Selbsthilfegruppe ist die Präventionsarbeit. Diese habe jedoch noch keine Priorität, wie Büchele sagte. Erst einmal stehe die Selbsthilfe im Vordergrund und die Gruppe müsse erst richtig ins Laufen kommen. Dennoch könne sie sich für einen späteren Zeitpunkt vorstellen, dass freiwillige Gruppenmitglieder an Schulen über die Gefahren des Rauchens aufklären. Wenn Menschen, die selbst in Folge des Zigarettenkonsums krank geworden sind, über die Folgen von Nikotin informieren, könnte dies ein anderes Gewicht haben als abstrakte Informationen oder gedruckte Warnungen auf Tabakprodukten.
16.2.2009, Ilona Büchele

Schopfheimer Selbsthilfegruppe Fibromyalgie trifft sich alle vier Wochen

Die Schopfheimer Selbsthilfegruppe Fibromyalgie trifft sich alle vier Wochen, immer mittwochs, im Raum der Diakonie in der Altstadt zum Informationsaustausch. Was ist Fibromyalgie? Die Antwort: "Schmerzen überall!" Die Betroffenen fühlen Schmerzen am ganzen Körper, sie haben Probleme, wegen der Schmerzen aus dem Bett zu kommen oder verlieren ihre Arbeit, weil sie vor Schmerzen nicht mehr arbeiten können. Sie suchen häufig vergebens Hilfe, weil keiner ihre Schmerzen diagnostizieren kann.

Es handelt sich um chronische Ganzkörperschmerzen, dem so genannten Fibromyalgiesyndrom. 1990 ist das Krankheitsbild durch die Klassifikationskriterien des American College of Rheumatology (ACR) definiert worden. Fibromyalgie ist nicht einfach zu diagnostizieren, da das Krankheitsbild sehr vielschichtig ist. Betroffene leiden zu diesen Schmerzen noch unter Rückenschmerzen, Migräne, Reizdarm, Reizblase, Konzentrationsstörungen, Schwindel. Es gibt über 100 Begleitsymptome zu dieser Erkrankung. Erkrankte laufen Gefahr, nicht ernst genommen zu werden. Die Deutsche Fibromyalgie-Vereinigung e. V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, diese Menschen zu unterstützen und bei Ihrer Erkrankung zu begleiten. Gerade der Erfahrungsaustausch unter Betroffenen ist von besonderer Bedeutung.
1.3.2009

Fibriomyalgie-Selbsthilfe Schopfheim
Gruppensprecherin Monika Burger, Tel. 07622- 51 29

Es brummt und brummt und hört nicht auf: Viele Menschen hören hauptsächlich nachts und in Gebäuden ein tiefes Brummen, dessen Quelle ihnen ein Rätsel ist. Dieses Geräusch raubt manchen Betroffenen den Schlaf und lässt ihr Herz rasen. Über den Brummton und seine Hintergründe unterhielt sich BZ-Mitarbeiterin Elisabeth Schleep mit dem Freiburger Hals-Nasen-Ohrenarzt Michael Deeg.

BZ: Was ist das für ein Ton, den Menschen hören, die unter dem Brummton-Phänomen leiden?
Deeg: Die Betroffenen berichten, das Brummen ähnele einem Ventilator oder einem Dieselmotor. Dabei ist der Brummton etwas komplett anderes als ein Tinnitus. Die Geräusche, die Tinnitus-Patienten wahrnehmen, entstehen direkt im Innenohr oder in der Hörbahn, sie haben demnach keine äußere Quelle. Der Brummton hingegen kommt allem Anschein nach von außen.
BZ: Wie lässt sich das Phänomen wissenschaftlich erklären?
Deeg: Eine eindeutige wissenschaftliche Erklärung gibt es leider nicht, es gibt nur mehrere Theorien. Man geht zum Beispiel davon aus, dass die Töne im Frequenzbereich unter 125 Hertz liegen, der von Menschen normalerweise nicht wahrgenommen werden kann. Man könnte sagen, dass Menschen, die einen Brummton hören, möglicherweise eine besondere Fähigkeit haben. Auf keinen Fall sollte man die Betroffenen generell als psychisch auffällig abstempeln.
Was können die Betroffenen gegen den Brummton tun?
Deeg: Gegen den Ton können sie leider gar nichts tun. Diese besondere Fähigkeit, die sie besitzen, ist nicht behandelbar – zumindest nach momentanem Kenntnisstand.
12.11.2008, www.badische-zeitung.de

Neurodermitis-SHG March: Nicht alleine mit kranker Haut

Hautkrankheiten plagen viele Menschen. Leiden wie Neurodermitis oder Schuppenflechte sind meist langwierige, chronische Leiden. Für Betroffene im Raum March und Kaiserstuhl gibt es eine Selbsthilfegruppe. Nach denn Sommerferien wird es wieder ein offenes Treffen für alle Interessierten geben.

Die Oberhaut eines gesunden Menschen erneuert sich in einem natürlichen Zyklus von 26 bis 27 Tagen. In dieser Zeit werden neue Hautzellen gebildet und die überschüssigen Hautzellen vom Körper nahezu unsichtbar abgestoßen. Bei der Schuppenflechte ist dieser Prozess jedoch deutlich beschleunigt und läuft stellenweise in nur sechs bis sieben Tagen ab. Die überschüssigen Hautzellen bleiben als Schuppen auf einer darunter liegenden, stark durchbluteten und daher roten Haut liegen. Die am häufigsten betroffenen Körperregionen sind die Ellenbogen, die Kniescheiben und die Kopfhaut. Selbst wenn die Haut einmal entzündungsfrei ist, muss sie mit rückfettenden Produkten gepflegt werden, im Sommer bevorzugt mit feuchtigkeitsspendenden Produkten. Da es sich um eine chronische Entzündung handelt, sind Mittel mit entzündungshemmenden Eigenschaften von Vorteil, wie sie etwa Aloe oder Kamille aufweisen. Die Schwere und Hartnäckigkeit der Psoriasis ist oft unterschiedlich ausgeprägt, auch wirken bestimmte Pflege- oder Arzneimittel nicht bei allen Betroffenen gleich gut. Bei den meisten Behandlungsmethoden muss sich der Patient auf eine längere Dauer von Monaten einstellen, die Krankheit selbst hat man meist lebenslang. Auch die Neurodermitis gilt bisher als unheilbar. Auch hier müssen Betroffene versuchen, mit der Hautkrankheit klar zu kommen. Um so wichtiger sind für die Selbsthilfegruppe der Austausch von Tipps und Erfahrungen. Das kann helfen, den Alltag mit diesen oft in Schüben verlaufenden Erkrankungen besser zu ertragen. Das nächste Treffen findet am Donnerstag, 25. September um 19.30 Uhr im Nebenraum des Gasthauses "Romantika" in der Hauptstraße 12 in Buchheim statt.

Selbsthilfegruppe Neurodermitis March
c/o Sprecherin Marina Jörger, Tel 0170/5963827, Fax 07665/941752,
shg.neurodermitis-march@web.de 

Selbsthilfe bei Basedow - Autoimmunerkrankung Schilddrüse

Die Selbsthilfegruppe für Hashimoto Thyreoiditis-/ Morbus Basedow-Patienten lädt für Freitag, 4. Juli, 19 Uhr zu einem Vortrag in den Hölderle-Saal der Barmer Ersatzkasse, Heinrich-von-Stephan Straße 5, ein. Der Internist, Volker Siegerstetter spricht über Autoimmunerkrankungen der Schilddrüse. Anmeldung unter Telefon: 07665 / 8971 oder juka56@web.de  gebeten.
3.7.2008

Stuhlinkontinenz ist tabu, obwohl zweithäufigste Erkrankung

Sie ist, nach Diabetes, die zweithäufigste Erkrankung in Deutschland: die Stuhlinkontinenz, an der etwa 3,5 Millionen Frauen und Männer leiden. Gleichzeitig ist es die Krankheit, über die am meisten geschwiegen wird: Den Abgang von Stuhl nicht kontrollieren zu können und sich deshalb aus dem gesellschaftlichen Leben zurückzuziehen - darüber redet man nicht. Dabei gibt es heute eine Therapie, von der "nachgewiesenermaßen achtzig Prozent profitieren" , sagt Professor Günther Ruf.

Er leitet das zertifizierte Kontinenzzentrum in der Freiburger Chirurgischen Universitätsklinik. Bundesweit wird nur hier die sogenannte Interstim-Therapie ambulant angewandt. Bei diesem Verfahren wird eine hauchdünne Elektrode (computertomographisch kontrolliert) direkt an die Wurzel jener Nerven gelegt, die den Beckenboden in der Nähe des Kreuzbeins versorgen. Diese Elektrode — versorgt und gesteuert von einer Art Schrittmacher, der unter die Haut eingepflanzt wird — reizt mit schwachen elektrischen Impulsen die sakralen Spinalnerven, die dafür sorgen, dass der anale Schließmuskel funktioniert. Wenn der Darm entleert werden soll, ist der Schrittmacher über eine Fernbedienung jederzeit auszuschalten.
Ursprünglich stammt das Verfahren aus der Urologie. Bei der Therapie der Harninkontinenz hat die Interstim-Therapie in Studien bereits bewiesen, dass sie bei der Mehrzahl der Betroffenen die Symptome um mehr als die Hälfte lindern kann. Ähnlich positiv fiel eine kleinere Untersuchung zur Behandlung der Stuhlinkontinenz aus. Betroffen von der Krankheit sind zu 75 bis 80 Prozent Frauen. Als wesentliche Ursache nennt Günther Ruf ein Geburtstrauma. "Der Beckenboden ist für den Geburtsvorgang nicht geschaffen." Bei Männern kann der Verlust der Kontrolle bei der Darmentleerung vor allem eine Folge von chirurgischen Eingriffen in der Gegend des Schließmuskels sein. Das Ergebnis jedoch ist bei beiden Geschlechtern dasselbe: Wer den Abgang von Stuhl nicht kontrollieren kann, zieht sich aus Scham immer mehr zurück. Deshalb heißt es auch: "Stuhlinkontinenz tötet nicht, aber sie nimmt den Patientinnen und Patienten das Leben." In ganz Deutschland gibt es indes nur sechs Kliniken, die das Interstim-erfahren anbieten. "Aber wir sind die einzigen" , sagt Günther Ruf, "die die Methode weiterentwickelt haben und sie ohne belastende Operation anwenden." Das Ergebnis ist auch für Leonie Thomä von der Freiburger Kontinenz-Selbsthilfegruppe überraschend. "Nach einem solchen Eingriff bekomme ich immer wieder zu hören: ,Ich fühle mich wie neugeboren." Ähnlich ergeht es jenen, die wegen Harninkontinenz einen Schließmuskel-Ersatz bekommen haben. "Da haben wir gute Erfahrungen gemacht" , sagt Arndt Katzenwadel, Oberarzt in der Urologie des Kontinenzzentrums. Er wird während einer Informationsveranstaltung am 17. Juni (zusammen mit Professor Günther Ruf, anderen Mitarbeitern des Kontinenzzentrums und einer Physiotherapeutin der Reha Süd GmbH) darum besonders auf jene gegenwärtig heftig beworbenen Verfahren eingehen, "deren Nachhaltigkeit sehr in Frage zu stellen ist". Vorträge zu neuen Behandlungsmöglichkeiten bei Harn- und Stuhlinkontinenz beginnen am 17. Juni um 18 Uhr im Bürgerhaus am Seepark, gemeinsam veranstaltet von Kontinenzzentrum und der Freiburger Kontinenz-Selbsthilfegruppe (Tel 0761/892 295).
gmk, 14.6.2008, BZ

"Miteinander statt außen vor" steht als Überschrift über dem Aktionstag der Menschen mit Behinderung am 3. Mai auf dem Freiburger Rathausplatz. Einen Tag lang wollen sie ihr Recht auf eine selbstverständliche Teilhabe am Leben in der Gesellschaft verdeutlichen, aus der sie sich meist ausgeschlossen fühlen. Aufgrund ihrer Behinderung oder ihrer Erkrankung, die zum Beispiel Neurofibromatose heißt.

Sie ist eine der häufigsten Erbkrankheiten, und sie hat viele Gesichter. Das macht es auch so schwer, sie zu erkennen. Obwohl sie oft sichtbar ist. Hellbraune, so genannte Café-au-lait-Flecken auf der Haut sind ebenso ein Hinweis auf Neurofibromatose wie Knötchen (Neurofibrome), die an allen Körperteilen auftauchen können. Zunächst harmlos, erklärt Caren Walter von der Genetischen Beratungsstelle der Uniklinik, können sie sich zu Tumoren auswachsen und lebensgefährlich werden. "Wenn sie etwa an Nerven sitzen, verursacht das große Schmerzen" , weiß Herbert Oser aus eigener Erfahrung.

Vor einigen Jahren hat sich der Sprecher der Freiburger Selbsthilfegruppe in einer Operation 600 solcher Neurofibrome entfernen lassen. Doch die Geschwulste wachsen wieder nach. "Deshalb ist es bei dieser Krankheit wichtig, wachsam zu sein und sich regelmäßig untersuchen zu lassen" , rät Caren Walter. Denn obwohl die Neurofibromatose schon vor rund 120 Jahren von dem Arzt Daniel Friedrich von Recklinghausen zum ersten Mal beschrieben wurde, machen es die vielen Erscheinungsformen und der unberechenbare Verlauf für die Forschung schwierig, ein geeignetes Gegenmittel zu finden. So dass es letztlich nur bei der Behandlung der Symptome (zu denen auch Aufmerksamkeitsstörungen gehören können) bleibt. Das hilft den Menschen freilich nur bedingt, die wegen der auffälligen Hautflecken (oder Narben) oft wie Aussätzige angestarrt werden. Herbert Oser erlebt die Krankheit als sehr einschneidend und belastend: "Wir wagen uns zum Beispiel nicht ins Schwimmbad, weil es schmerzt, wie wir diskriminiert werden." Umso wichtiger ist für Menschen mit Neurofibromatose die Selbsthilfegruppe. "Da sehen wir, dass es anderen genauso geht" , sagt Barbara Wiegering, "und die anderen verstehen, wie es einem selbst geht." Die Mutter von Zwillingen ist gleichsam ein klassischer Fall: Sie erfuhr von ihrer eigenen Erkrankung erst spät, nämlich als sie bei einem ihrer Söhne festgestellt wurde.

Die Selbsthilfegruppe ist auch eine Möglichkeit, dem Gefühl der Vereinzelung entgegenzuwirken, das die etwa 40 000 Menschen haben, die in Deutschland an Neurorfibromatose erkrankt sind. Weit voneinander entfernt wohnend, können sie sich auch nicht an dem Freiburger Aktionstag der Menschen mit Behinderung beteiligen. An diesem 3. Mai informiert die Freiburger Arbeitsgemeinschaft "Miteinander leben" (FAG) von 10 bis 17 Uhr auf dem Rathausplatz in einer bunten Mischung und mit vielen Mitmachaktionen über das Leben mit einer Behinderung. FAG-Sprecherin Elisabeth Noeske: "Es ist unser Ziel, Menschen mit Behinderung möglichst umfassend in das Leben aller einzubeziehen." Deshalb machen auch andere mit: der Sozialverband VdK ebenfalls am 3. Mai mit einem Tag der offenen Tür von 10 bis 17 Uhr in der Bertoldstraße 44; das Integrationsamt mit einem Experten-Telefon zu Schwerbehinderung und Beruf vom 5. bis zum 7. Mai (13 bis 16 Uhr), Telefon:0721/8107 961 , und mit Informationen am 8. Mai von 10 bis 16 Uhr bei der Agentur für Arbeit, Lehener Straße 77; und das Segelzentrum Schluchsee bietet vom 1. bis zum 4. Mai (11 bis 18 Uhr) auf dem Flückigersee Menschen mit und ohne Behinderung an, Segel- und Paddelboote zu benutzen.
Gerhard M. Kirk , 30.4.2008, BZ

Zystennieren-Spezialist Gerd Walz erhält Ernst-Jung-Preis

Eigentlich sind rote Teppiche und große Auftritte so gar nicht sein Fall. "Aber leider kommt man oft nicht drum herum", lacht Professor Gerd Walz. Der Nierenspezialist weiß, wovon er spricht. Schließlich hat er in 13 Jahren an der Harvard Medical School in Boston für seine Forschung so manchen Preis verliehen bekommen. Im Mai erhält Walz, seit 1999 Leiter der nephrologischen Abteilung am Universitätsklinikum Freiburg, für seine Erkenntnisse über die Zystennieren-Erkrankung den Ernst-Jung-Preis für Medizin. Der mit 300 000 Euro dotierte Preis wird in diesem Jahr auf drei deutsche Wissenschaftler aufgeteilt.

Die Zystennieren-Erkrankung ist die häufigste angeborene Krankheit. In ihrem Verlauf bilden sich flüssigkeitsgefüllte Blasen in den Nieren, die bei vielen Betroffenen zu einem völligen Nierenversagen führen. Etwa 80 000 Erkrankte soll es allein in Deutschland geben. "Das ist auch ein immenser wirtschaftlicher Faktor" , sagt Walz. Seit knapp 15 Jahren hat der Nierenarzt sich der Entstehung und der Behandlung dieser Erkrankung verschrieben. Schritt für Schritt hat er dabei Erkenntnisse gewonnen, die als Grundlage einer Therapie derzeit in einer ersten klinischen Studie in Freiburg getestet werden. "Ende 2009 wissen wir, ob das an 430 Patienten getestete Medikament der Entstehung solcher Zysten entgegenwirkt" , sagt er und hofft auf ein positives Ergebnis.

Als Walz 1987 mit einem Stipendium in der Tasche nach Boston an die Harvard Medical School ging, hatte er nicht damit gerechnet, gleich 13 Jahre in den USA zu bleiben. "Mein Aufenthalt dort sollte höchstens drei Jahre dauern. Ich wollte ja erst einmal herausfinden, ob die Forschung etwas für mich ist." Aber sowohl seine wissenschaftliche als auch seine klinische Karriere verliefen in den Staaten so gut, dass er sich irgendwann gar nicht mehr vorstellen konnte, überhaupt wieder nach Deutschland zurückzukehren. "Anders als damals in Deutschland war es in Amerika gut möglich beides zu machen - zu forschen und in der Klinik zu arbeiten." Und seine Frau, die er an der Bostoner Universität kennengelernt hatte, war sicherlich ebenfalls ein Grund, zu bleiben. Erst das Angebot als Ärztlicher Direktor der Medizinischen Klinik IV in Freiburg lockte ihn schließlich zurück. "Die Qualität der Leute, mit denen ich hier zusammenarbeite, findet man andernorts kaum" , schwärmt Walz. Zur Erforschung der Zystenniere kam Walz eher durch Zufall. Lange arbeitete er in der Transplantationsimmunologie. Erst als ein Freund ihn bei einer Zystenniere um Rat fragte, wurde sein Interesse für das Phänomen geweckt. "Das war eine Herausforderung, die mich bis heute beschäftigt." Inzwischen hat es seine Forschung aus dem Labor bis in die Klinik zu den Patienten geschafft. Für die Hamburger Jung-Stiftung Grund genug, die Arbeit mit einem der am höchsten dotierten europäischen Medizin-Preise auszuzeichnen.
Sandra Grüning, 15.1.2008, BZ

Epilepsie - Tag der offenen Tür im Neurozentrum der Universitätsklinik

Einen Tag der offenen Tür mit zahlreichen Fachvorträgen zum Thema Leben mit Epilepsie veranstalten die neurologische Abteilung der Universitätsklinik unter Federführung von Andreas Schulze-Bonhage und der Förderverein Epilepscio heute, Samstag, im Neurozentrum in der Breisacher Straße 64.

Seit ihrem 15 Lebensjahr leide sie unter epileptischen Anfällen, erzählt Ruth Dangel. Zehn Jahre dauerte es, bis sie selbst herausfand, woran sie leidet. Die Ignoranz habe sie damals wütend gemacht. Heute ist die 55-Jährige die stellvertretende Vorsitzende des Fördervereins Epilepscio und engagiert sich für betroffene Menschen. Zudem leitet sie noch eine Selbsthilfegruppe. "Mir ist es wichtig, Vorurteile abzubauen, wir sind Menschen wie jeder andere auch" , betont die in Gottenheim lebende gelernte Krankenschwester. "Als Epileptiker bekommt man kurz einen Anfall und ist danach wieder ganz normal" , betont Ruth Dangel, die nach einer Operation am Gehirn im Jahre 1999 nur noch einmal im Jahr einen Anfall bekommt. Früher kamen sie mehrmals im Monat. Für die Betroffenen ganz wichtig sei es, regelmäßig ihre Medikamente zu nehmen, sagt sie. Über viele Jahre hindurch habe sie selbst in ihrem Umfeld Ablehnung gespürt, betont Dangel, die seit ihrer OP wegen Problemen im Sprachzentrum nicht mehr in ihrem Beruf arbeiten darf. Dafür engagiert sie sich nun intensiv für Betroffene. Sie redet mit Patienten und Ärzten, kümmert sich um Betroffene in der Klinik, betreibt ein Sorgentelefon und sammelt Spenden für den Förderverein, der vor fünf Jahren gegründet wurde. Manchmal gehe es um konkrete Hilfe für Patienten, doch ganz wichtig sei die Unterstützung der Forschung. Immerhin gebe es rund 2000 Patienten in der Stadt und noch mal so viele im Landkreis. Dangel empfiehlt allen Betroffenen, das Angebot einer psychologischen Betreuung anzunehmen. "Es ist wichtig, über die Krankheit aufzuklären und aufzuzeigen, dass wir ganz normal sind."
Info: Samstag, 6. Oktober, 10 bis15 Uhr Konferenzraum des Neurozentrums, Fachvorträge für Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Leben mit Epilepsie und mögliche Behandlungsmethoden. Der Eintritt ist frei.
www.epilepscio.de , 6.10.2007

Inkontinenz: Etwa 10% Der Bevölkerung - 1. Deutscher Kontinenz-Tag

Am ersten Deutschen Kontinenz-Tag am 30. Juni steht auch die Freiburger Selbsthilfegruppe für Auskünfte zur Verfügung

Wie sehr freuen sich Eltern, wenn ihre kleinen Kinder endlich "sauber und trocken" sind! Und wie sehr schämen sich Menschen, wenn ihnen diese Fähigkeit verloren geht! Aus Scham schweigen sie — und auch Ärzte, weiß Leonie Thomä von der Freiburger Kontinenz-Selbsthilfegruppe, haben Schwierigkeiten, nach Inkontinenz zu fragen. Der erste Deutsche Kontinenz-Tag am 30. Juni will deshalb unter der Überschrift "Inkontinenz — was tun?" dieses Tabu zur Sprache bringen, auch in Freiburg. Etwa zehn Prozent der Bevölkerung trägt nach Schätzung der Deutschen Kontinenz-Gesellschaft an dieser Last, die einhergeht mit Unsicherheit, Angst, sexuellen Problemen, beeinträchtigtem Wohlbefinden, Vereinsamung. Dabei ist es nach den Erfahrungen Leonie Thomäs, die als Krankenschwester arbeitete und viele Jahre lang eine Freiburger Krankenpflegeschule leitete, durchaus möglich, "verträglich damit umgehen zu lernen" oder sogar die verloren gegangene Fähigkeit wiederzugewinnen. Voraussetzung dafür sei allerdings,die Inkontinenz anzusprechen, sie richtig zu diagnostizieren (weil sie ganz unterschiedliche Ursachen haben kann) und dann entsprechend aufzuklären und zu behandeln (medikamentös, operativ oder physiotherapeutisch). Stattdessen, beobachtet Leonie Thomä, bekommen Menschen mit Inkontinenz (die in jedem Lebensalter vorkommt, verstärkt aber bei über Sechzigjährigen) meist nur aufsaugende Vorlagen oder Windeln verordnet. "Das ist entwürdigend." Und führt häufig aus Angst vor gesellschaftlicher Ausgrenzung zur sozialen Isolation. Dieser Vereinsamung will die seit acht Jahren bestehende Selbsthilfegruppe begegnen, den Austausch ermöglichen, beraten und informieren und vor allem Mut machen zum Leben.
Das nämlich ist bei den meisten von Inkontinenz betroffenen Menschen wahrzunehmen: Mit dem Verlust der Kontrolle über Blase und Darm gehen auch Selbstwertgefühl und Lebenslust verloren. Dennoch lassen sich die meisten zu viel Zeit, bis sie ihr "peinliches Defizit" ansprechen, weil es ihnen nicht als tödliche Krankheit erscheint. Ein Trugschluss, wie Leonie Thomä aufgrund ihres inzwischen erworbenen Fachwissens und vieler Begegnungen weiß: "Letztlich tötet Inkontinenz das Leben."
gmk, 28.6.2007, www.badische-zeitung.de

Deutscher Kontinenz-Tag am 30. Juni: Die Selbsthilfegruppe und Ärzte stehen von 10 bis 13 Uhr für Auskünfte zur Verfügung in der Urologischen Abteilung der Uni-Klinik, Hugstetter Straße 55; die Selbsthilfegruppe, die an jedem zweiten Dienstag im Monat um 17.30 Uhr im Raum Feldberg des Evangelischen Stifts (Hermannstraße 10) Gespräche über das Tabu Inkontinenz anbietet, ist erreichbar unter Tel 0761/892295

Inkontinenz bezeichnet die fehlende Fähigkeit des Körpers, den Inhalt von Blase und Darm zu speichern und beide kontrolliert zu entleeren. Der unfreiwillige Abgang von Urin und Stuhl zur falschen Zeit und am falschen Ort ist für betroffene Menschen ein gleichermaßen medizinisches, seelisches, hygienisches und soziales Problem.

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