Freiburger Parkinson-Gruppe sucht die Öffentlichkeit

Nehmen wir mal an, morgens auf dem Weg zur Arbeit kommt Ihnen ein wankender Mann entgegen. Was  denken Sie? Vermutlich: „Unglaublich, es ist gerade mal acht Uhr, und der ist schon betrunken." Es folgt ein verächtlicher Blick für den vermeintlichen Säufer. So etwas ärgert Gerd R. Ueberschär. Denn daran sehe man ganz deutlich, wie wenig bekannt die Parkinson-Erkrankung und ihre Folgen in der Öffentlichkeit seien. Der Leiter der Regionalgruppe Freiburg der deutschen Parkinson-Vereinigung hat deshalb knallgelbe Buttons entwerfen lassen, auf denen zum Beispiel steht „350000 Deutsche haben Parkinson. Ich auch". Bei Parkinson-Patienten sterben bestimmte Nervenzellen im Gehirn ab, die den Botenstoff Dopamin produzieren. Der dadurch entstehende Mangel an Dopamin wirkt sich negativ auf die Bewegungssteuerung der Betroffenen aus, ihre Muskeln versteifen nach und nach. Als Ende der 60er Jahre das Medikament L-Dopa auf den Markt kam, war das ein Meilenstein in der Parkinson- Therapie. Der Nachteil: Besonders im Spätstadium der Krankheit kommt – vereinfacht gesprochen – zu viel Wirkstoff auf zuwenig Zellen, so dass diese dann über ihr Ziel hinausschießen und besonders heftige Bewegungen auslösen. Mit diesen so genannten Fluktuationen ziehen die Betroffenen in der Öffentlichkeit Aufmerksamkeit auf sich. „Wenn Sie ständig so angeschaut werden, als seien Sie high oder betrunken, ziehen Sie sich irgendwann zwangsläufig zurück", sagt Gerd R. Ueberschär. Diese Isolation der Parkinson- Patienten gehöre zu den Hauptproblemen, die die Selbsthilfevereinigung angehen wolle.

Die Regionalgruppe Freiburg, deren Einzugsbereich bis nach St. Blasien, Schliengen, Herbolzheim und ins Elsass reicht, besteht zwar seit 25 Jahren, sie hat jedoch lange eine Art Dornröschenschlaf geführt. Erst seit wenigen Jahren ist die Selbsthilfegruppe über regelmäßige Kaffeetreffen und Gymnastikstunden hinaus aktiv geworden, sucht gezielt die Öffentlichkeit. Gerd R. Ueberschär treibt die Veränderungen voran, seit er vor gut einem Jahr die Leitung übernommen hat. Der Historiker und Autor war lange Zeit wissenschaftlicher Mitarbeiter im Bundesarchiv-Militärarchiv Freiburg, sein Engagement in der Parkinson- vereinigung hat einen ganz privaten Grund: Seine Frau erhielt mit 44 Jahren die Diagnose Parkinson. Das ist jetzt 15 Jahre her, 15 Jahre, in denen Gerd R. Ueberschär einiges gelernt hat über diese nicht heilbare Erkrankung, bei deren Therapie es vor allem um die Frage nach Lebensqualität geht. Ueberschär hat auch gelernt, dass man jemanden mit einer solchen Diagnose nicht alleine lassen darf. „Viele Menschen schätzen die Krankheit falsch ein, denken, sie sei ansteckend oder vererbbar", sagt Ueberschär. Zudem setzt er viel daran, dass die rund 170 Mitglieder der Selbsthilfevereinigung aktuelle Informationen bekommen über mögliche Therapien wie die tiefe Hirnstimulation – einer Art Gehirnschrittmacher –,neue Studien oder die Wirkung von bestimmten  Medikamenten. Deshalb arbeitet er eng mit Ärzten und dem Neurozentrum an der Universitätsklinik Freiburg zusammen. Zum Beispiel mit Christian Winkler. Der Oberarzt in der Neurologie ist zuständig für den Bereich Bewegungsstörungen und kennt die jüngsten Forschungen. „Wir wissen bis heute nicht, warum die Dopamin produzierenden Zellen absterben", sagt Winkler, „aber es gibt zwei Therapieansätze. Zum einen laufen gerade erste klinische Studien zu bestimmten Wachstumsfaktoren, die das weitere Absterben der Zellen im Gehirn verhindern oder zumindest verlangsamen können, zum anderen beschäftigen sich insbesondere auch Freiburger Wissenschaftler mit der Frage, ob die verlorenen Zellen ersetzt werden können, indem Stammzellen transplantiert werden". Ausreichend erforscht und belegt ist, dass Bewegung hilft, die fortschreitende Muskelversteifung zu verlangsamen. Deshalb gibt es neben der wöchentlichen Gymnastikgruppe in der Selbsthilfegruppe auch Rehasport. „Hier lernen die Betroffenen auch, wie sie mehr Standsicherheit bekommen und Stürze vermeiden können", sagt Ueberschär. Stichwort Lebensqualität: Für die nächsten Jahre hat sich Ueberschär zum Ziel gesetzt, möglichst viele der rund 400 bis 500 Patienten in Freiburg zu erreichen.
Claudia Füssler, 24.10.2010, www.der-sonntag.de