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Kopfschmerzen-Selbsthilfegruppe Schopfheim 15 Jahre Schmerzhilfe Südbaden feierte ihr
15-Jahr-Jubiläum / Lob für Schopfheimer Vorreiterrolle Eine solche Selbsthilfegruppe gibt es seit
ebenfalls 15 Jahren in Schopfheim. Gebildet hat sie sich aus einer von Winfried
Faust, Arzt, Gründer und noch immer Motor der DSH Südbaden, geleiteten
Gruppentherapie. Schnell fand sich dann, wie Gisela Postleb erzählte, die heute
aktive Selbsthilfegruppe Kopfschmerzen zusammen. Ihre ersten festen Räume fand
sie auf Initiative von Winfried Faust im Schwesterwohnheim des Schopfheimer
Krankenhauses, ehe sie ihren aktuellen Treffpunkt im evangelischen Gemeindehaus
Langenau bezog. "Selbsthilfegruppen sind heute wichtiger
denn je", sagte Gisela Postleb mit Blick auf den aktuellen "Sparzwang,
der das Leben der Schmerzpatienten schwerer macht". "Das, was in diesen 15
Jahren geleistet worden ist, ist etwas ganz Tolles", dankte Hans Viardot im
Namen des Hospiz Kleines Wiesental der DSH Südbaden. .....
Chronisch kranke Kinder brauchen intelligente Eltern
Kritik von Eltern-Selbsthilfegruppen
.... Alles von Anja Bochtler vom 5.11.2004 auf www.bzol.de nachlesen
50 Prozent aller Demenzkranken leiden an Alzheimer Bei den 85-bis 89-Jährigen sind rund 22 Prozent betroffen, bei den über 90-Jährigen leiden gut 33 Prozent an einer Demenzform. Der Begriff "Demenz" stammt aus dem Lateinischen und bedeutet so viel wie "Der Geist ist weg". In der Bundesrepublik Deutschland leiden rund eine Million Menschen an dementiellen Erkrankungen, im Landkreis Breisgau-Hochschwarzwald mit etwa 225 000 Einwohnern sind etwa 2500 Menschen an einer Demenz erkrankt. Das Thema Demenz gewinnt zunehmend an Bedeutung, aufgrund der steigenden Lebenserwartung der Bevölkerung. Wurden im Jahr 1915 nur fünf Prozent der Menschen über 60 Jahre alt, so werden es im Jahr 2030 mehr als 35 Prozent sein. In der Altersgruppe 65 bis 79 Jahre liegt der Anteil an Demenzkranken noch unter sechs Prozent, steigt dann aber geradezu sprunghaft an: Bei den 80- bis 84-Jährigen sind rund 13 Prozent, bei den 85 bis 89-Jährigen rund 22 Prozent betroffen, bei den über 90-Jährigen leiden gut 33 Prozent an einer Demenzform. Die Ursachen einer Demenz sind zahlreich, allein 50 Prozent aller Demenzkranken aber leiden an Alzheimer, gefolgt von der Lewy-Körperchen-Demenz und der Parkinson-Krankheit. Bei etwa zehn Prozent der Betroffenen ist die Demenz die Folge eines Schlaganfalls oder von Hormon- und Vitaminmangelzuständen. Eine ursächliche Heilung gibt es nicht, allerdings kann man versuchen, das Fortschreiten der Demenz durch Medikamente hinauszuzögern. Ist ein Demenzkranker, der zu Hause betreut wird,
in eine Pflegestufe eingestuft, stehen ihm nach dem Pflegeleistungsergänzungsgesetz
460 Euro pro Jahr zu. Besteht die Einstufung seit mindestens einem Jahr, bekommt
er zusätzlich 1432 Euro Verhinderungsgeld. Die Betreuung eines Demenzkranken
durch eine qualifizierte Fachkraft kostet 11,50 Euro in der Stunde. Gegen
Vorlage der Rechnungen wird der Betrag rückwirkend von der Pflegekasse
erstattet. Betreuungsangebot für Demenzkranke zu Hause - Qualifizierungskurs >Senioren1 (21.6.2004)
Leukämie-Stammzellenspender gesucht - Hilfe für Petra KIRCHZARTEN. Die 47-jährige Petra B., Mutter dreier Kinder, kämpft um ihr
Leben. Mittels Flugblättern "Gemeinsam gegen Leukämie" und Internetinformationen
sucht die Initiativgruppe "Hilfe für Petra" Stammzellenspender zum einzig
lebensrettenden Eingriff, einer Transplantation für akut Leukämieerkrankte. Erfolglos blieb bislang die mehrmonatige Suche in der weltweiten Freiwilligen-Spenderdatei. Denn lediglich 1,1 Millionen Menschen in Deutschland und damit längst nicht jeder gesunde 18-bis 55-jährige ist darin registriert. Daher appellieren Petra B.`s Familie und die Initiative "Hilfe für Petra" in Zusammenarbeit mit der Stammzelldatei der Universitätsklinik Freiburg an die Bevölkerung, sich zu einer Eignungsuntersuchung, der so genannten Typisierung, zur Verfügung zu stellen. Unterstützung beim Bike-Marathon Was ist Leukämie? Eine andere Möglichkeit ist die Knochenmarksentnahme aus dem Beckenknochen; unter Vollnarkose. Auf das zu wählende Verfahren kann der Spender Einfluss nehmen. Die Kosten der Typisierung, 50 Euro, übernehmen weder die Krankenkasse noch
die öffentliche Hand. Dies ist eine weitere Erschwernis, Spender zu finden, die
diesen Betrag zur Blutspende gleich mitbringen. Wer diese 50 Euro gar nicht
entbehren kann, wird dennoch gebeten, sein Blut der Freiburger Stammzelldatei
zur Verfügung zu stellen. Der Freundeskreis der Familie wird Geld zur Übernahme
solcher Kosten sammeln und sucht auch dafür bereitwillige Spender (Spenden
werden vom Finanzamt anerkannt.) "Mir ist bewusst, dass die Chance sehr klein ist, passende Stammzellen für
Petra zu finden", ist sich Manfred B. bewusst, weiß aber gleichzeitig "es gibt
Hoffnung!" Freiburger Stammzellendatei - Infos zur Typisierung Das Tumorzentrum der Universitätsklinik Freiburg führt eine Datei von Stammzellenspendern, die anonym verwaltet wird. 40 solcher Dateien gibt es bundesweit, alle sind an das Zentralregister in Ulm angeschlossen, das 2,2 Millionen Namen verzeichnet. Dennoch findet jeder vierte Leukämiepatient keinen passenden Spender. "Deshalb ist die Aktion Hilfe für Petra eben nicht nur Hilfe für meine Frau", sagt Manfred Burghardt. "Denn je mehr Menschen registriert sind, desto größer sind die Chancen für alle, die dringend auf eine Spende warten." Die Analyse des Blutes kostet pro Spende 50 Euro, die der Spender selbst zahlen muss.
 
PCO - Polyzystisches Ovarsyndrom - Selbsthilfegruppe Südbaden Im Herbst 2003 war es dann soweit, die PCO-Selbsthilfegruppe Südbaden wurde
gegründet. In der neuen Gemeinschaft, die sich alle zwei Wochen in Freiburg
trifft, muss man sich nicht wie sonst so oft "andersartig und hilflos" fühlen,
meint Anja Schinner. ....
Selbsthilfegruppe PCO Südbaden, Ansprechpartnerin Anja Schinner,
Erschöpfung als Krankheit: CFS - Chronisches Erschöpfungssyndrom Ziemlich müde zu sein, keine Energie zu haben, wichtige Dinge in Angriff zu
nehmen, wer kennt das nicht gelegentlich? Doch es gibt Menschen, denen geht es
immer so. Selbst Alltäglichkeiten wie aufstehen, sich waschen und ein Frühstück
zu bereiten überfordert sie. Einen Arbeitstag mit zusätzlichen privaten
Verpflichtungen können sie nicht meistern. Wenn Müdigkeit zur Krankheit wird,
spricht man vom
Chronischen Erschöpfungssyndrom (CFS, "F" steht für Fatigue). Besonders schlimm ist für die Betroffenen, dass sie oft als Hypochonder
betrachtet werden. Die Umwelt reagiert oft verständnislos. "Es gibt keine
Untersuchungen, mit denen CFS nachweisbar ist, deshalb ist die Diagnose
schwierig", sagt Gerhard Vorbrugg, der selbst betroffen ist. In einer
Selbsthilfegruppe unterstützen sich an CFS Erkrankte gegenseitig. Sie tauschen
Informationen über Behandlungsmöglichkeiten aus. Hier finden Betroffene aber
auch Verständnis für ihre Situation.
Selbsthilfegruppe Chronisches Erschöpfungssyndrom
Rund 300 Frauen und Männer erhoffen sich durch ihre
Teilnahme am Patienten-Forum der Deutschen Schmerzliga am vergangenen Freitag in
der Oberrheinhalle Hilfe für ihr Leiden. Die Erfahrungen von Hans Birkenmeier
aus Waltersweier sind beispielhaft für viele Leidensgenossen. Wegen seiner
lädierten Wirbelsäule sei er schon siebenmal in Kur gewesen und habe immer noch
Schmerzen. Lange habe er sich unverstanden gefühlt, bis er sich der Ortenauer
Selbsthilfegruppe "Chronische Schmerzen" angeschlossen habe. Durch die Gespräche
in der Gruppe und Infos über Behandlungsmethoden fühle er sich besser, Tabletten
nehme er nur noch im Notfall. Die Präsidentin der Deutschen Schmerzliga,
Marianne Koch, bezeichnete die Selbsthilfegruppen als wertvolle Multiplikatoren:
Informationen über das Wesen des Schmerzes müssen öffentlich gemacht werden. Den
Schmerzpatienten müsse geholfen werden, die richtigen Ärzte zu finden.
Politikern und Funktionären im Gesundheitswesen müsse klar gemacht werden, wie
wichtig es für die Schmerzpatienten ist, richtig versorgt zu werden. Marianne
Koch betont, dass viel zu wenig Menschen über chronisch Schmerzkranke Bescheid
wüssten. Es gebe zu wenig Ärzte, die eine entsprechende Ausbildung haben.
Chronischer Schmerz sei nicht nachweisbar, es gebe dafür keine Laborwerte. Immer
wieder ausgelöste Schmerzsignale führen zu einem Schmerzgedächtnis des Körpers.
Mit einer Behandlung bei einem Schmerztherapeuten könne erreicht werden, dass
der Patient nicht Sklave seines Schmerzes werde. Über das Recht auf Behandlung
sprach Rechtsanwältin Heike Müller. Grundsätzlich bestehe ein Anspruch auf
Linderung der Schmerzen und auf diejenige Therapie, die dem allgemeinen Stand
der medizinischen Kenntnisse entspricht. Das Gesundheitsmodernisierungsgesetz
lege fest, welche Therapie wirksam, aber auch wirtschaftlich ist. Auf die Frage
nach der Definition von Wirtschaftlichkeit antwortet Heike Müller: "Eine
Therapie, die erforderlich ist, um Verschlimmerungen zu verhindern, ist
wirtschaftlich." Sie empfiehlt, mit dem Arzt und der Krankenkasse darüber zu
sprechen und notfalls auch das Sozialgericht einzuschalten, "wenn Sie sich nicht
adäquat behandelt fühlen".
Langzeittherapien sollen für viele chronisch
Kranke wegfallen
Auf
Millionen Schlaganfallpatienten, Rheumatiker, körperlich- und geistig
Behinderte, Kinder mit Entwicklungsstörungen, Multiple-Sklerose-Patienten,
Mucoviscidose-Patienten und viele mehr kommt ab April 2004 ein Horrorszenario zu. Still und
heimlich wird neben den seit 1. Januar 04 geltenden Zuzahlungsregelungen im
Bereich der Physiotherapie, Massage, Ergotherapie und Logopädie, die bereits
zu einer deutlichen Mehrbelastung der Patienten führen, eine Änderung im
Heilmittelbereich in Gang gesetzt, die Millionen von Langzeitpatienten zu
einer Zwangspause verdonnern soll. Ein entsprechender Sparkurs wird in der
Heilmittelversorgung gerade hinter den Kulissen in einer Nacht- und
Nebel-Aktion festgelegt. Noch sind
die geplanten Änderungen nicht abgesegnet, doch der Proteststurm von
betroffenen Patientenverbänden, Selbsthilfegruppen und Berufsverbänden
fruchtet bislang wenig. Wir hoffen noch auf ein Stop in letzter Minute. Eine
Umsetzung dieser Änderungen würde bedeuten, dass die betroffenen Patienten künftig
nicht mehr regelmäßig zur dringend benötigten Physiotherapie gehen könnten.Die
Verordnungen wären lediglich in sporadischen Blockbehandlungen möglich. Sind
diese Therapietermine ausgeschöpft, müssten die Patienten zwölf Wochen
allein klarkommen. Nach dieser Auszeit erhielten sie dann von ihrer
Krankenkasse erneut Therapieeinheiten finanziert. Die Patienten würden ständig
zurückgeworfen und müssten nach zwölf Wochen immer wieder von vorn
anfangen. Fortschritte in der Therapie würden so immer wieder zunichte
gemacht. Tausende Patienten würden zum Pflegefall ohne Hoffnung auf
Besserung. Das
Horrorszenario nimmt seinen Lauf: Ein Schlaganfallpatient, der gerade mühsam
wieder die ersten Sätze erlernt hat, anfängt seine Bewegungen zu
koordinieren oder seinen Namen schreiben kann, fängt nach zwölf Wochen Pause
wieder bei Null an. Wenn diese Änderungen im Heilmittelbereich vom Bundesausschuss Ärzte/ Krankenkassen durchgesetzt werden, verfällt unser Gesundheitssystem in einen hundertjährigen Schlaf. Ein massiver Rückschritt für die betroffenen Patienten wird in Gang gesetzt. Deutscher Verband für
Allergievorbeugung bei Kindern Der Allergologe Matthias Kopp informierte über die Allergievorbeugung bei Kindern Freiburg - eine Stadt der Superlative: Ökohauptstadt, sonnenreichste Großstadt, und jetzt auch noch die Milbenhauptstadt Deutschlands. Diesen Ruf hat sie sich bei Allergologen wie Matthias Kopp erworben. Der Oberarzt und Leiter der Arbeitsgruppe Allergologie an der Uni-Kinderklinik informierte im BZ-Haus über die Allergievorbeugung bei Kindern während der Schwangerschaft und im Säuglingsalter. Nicht nur die Hausstaubmilben, von denen in unseren gut beheizten Häusern kein Bett verschont bleibt, sind Auslöser für Allergien bei Kindern. Eine völlig unangemessene Empfindlichkeitsreaktion des Körpers können auch Nahrungsmittel wie die Kuhmilch, Pollen von Gräsern und Bäumen oder Haare von Katze, Hund und Pferd auslösen. Schon kurz nach der Geburt, zwischen dem sechsten und zwölften Lebensmonat, bekommen viele Kinder eine Neurodermitis, die aber bis zum fünften Lebensjahr meist wieder verschwindet. Heilen lässt sie sich nicht, allenfalls die Symptome werden kuriert mit Fettsalben oder in schlimmen Fällen mit Cortison. Ein paar Jahre später taucht die Allergie in Form von Asthma oder Heuschnupfen wieder auf: Die Fachleute sprechen vom "allergischen Marsch". Je mehr die Kinder genetisch belastet sind, desto größer ist das Risiko einer Allergie. Am ungünstigsten ist es, wenn beide Eltern eine identische Allergie haben. Doch von den 9,3 Prozent aller Kinder in Deutschland, die an Asthma leiden, sind die wenigsten erblich vorbelastet. Die größere Rolle bei Allergien scheinen Umweltfaktoren zu spielen. Seit 100 Jahren haben allergische Erkrankungen deutlich zugenommen. Kinder, die auf einem Bauernhof aufwachsen und mit Milch und Frischprodukten aus dem Garten ernährt werden, sind gegen Allergien allemal besser geschützt als Großstadtkinder. Matthias Kopp warnt vor dem "Kaspar-Hauser-Effekt des Immunsystems". Wie das Gehirn ist es darauf angewiesen, von der Umwelt zu lernen mit dem Ziel, Toleranz gegenüber Fremdstoffen zu entwickeln. Allergisch vorbelastete Mütter sollten während
der Schwangerschaft keinesfalls ihre Ernährung umstellen. Mit einer
Mangelernährung würden sie dem Kind eher schaden. Gegen Probiotika (Keime, die
der Nahrung zugesetzt werden) während der Schwangerschaft ist dagegen laut Kopp
nichts einzuwenden. Eine finnische Studie will ihre allergievorbeugende Wirkung
nachgewiesen haben. Wenig Vertrauen hat der Schulmediziner in alternative
Heilmethoden. Unumstritten ist für ihn: Das Beste, was Mütter nach der Geburt
für ihr allergiegefährdetes Kind tun können, ist, es mindestens vier bis sechs
Monate voll zu stillen. Für "sinnlos" hält der Allergologe Ersatznahrungen aus
Kuh-, Stuten-, Ziegen- oder Sojamilch. Seine Empfehlung: Hydrolysat-Nahrung. Bei
der Hydrolyse werden lange Eiweißketten in sehr kurze aufgespalten, die weniger
Allergeneigenschaften haben. Doch es gibt einen Wermutstropfen: Je kürzer (und
verträglicher) die Ei weißketten, desto bitterer ist der Geschmack. Anita Rüffer, 28.10.2003
Aphasie und Schlaganfall-Selbsthilfegruppe Freiburg Von
einem Tag auf den anderen war alles anders. Und plötzlich wurde, was immer
selbstverständlich war, zur unüberwindbar scheinenden Hürde: Sich anderen
mitteilen, sprechen oder schreiben können. Um sich gegenseitig aus dieser
Isolation herauszuhelfen, treffen sich zwölf Menschen, die als Folge eines
Schlaganfalls unter einer Aphasie leiden, in der Freiburger
"Selbsthilfegruppe Aphasie und Schlaganfall". Er bringt die Worte nur mühsam heraus: "Ich weiß, ich kann nicht sprechen. " Stocken. "Alle reden", fährt Hermann Kummle dann langsam fort, "aber ich kann es nicht." Bis vor drei Jahren hatte der damals 66-Jährige ein eigenes Architekturbüro. Und war begeisterter Sportler. Bis sich alles änderte, damals vor drei Jahren. Er war durch den Wald geradelt, als er spürte, dass etwas nicht in Ordnung war. Und er heim fuhr und sich ins Bett legte. Zum Arzt ging er erst am nächsten Tag. "Zu spät", wirft er sich jetzt selbst vor - sind doch die ersten Stunden nach dem Schlaganfall die entscheidenden. Alles, was er seitdem unternommen hat, erscheint ihm nutzlos. Aber das lassen
die vier Frauen und drei Männer, die mit ihm in der logopädischen Praxis von
Beati Fresle-Fugmann sitzen, nicht stehen: "Doch, es hilft alles",
sagt Edelgard Stöcker, die bis zu ihrem Schlaganfall vor fünf Jahren als Köchin
arbeitete: "Ich konnte gar nicht mehr sprechen. Jetzt telefoniere ich
wieder." Dass sich Freunde oder auch Familienmitglieder zurückziehen, komme häufig vor - und treffe Schlaganfall-Patienten ebenso wie der Verlust des Arbeitsplatzes ganz empfindlich. "Das Schlimmste ist", bringt es Bruno Winter auf den Punkt, "dass die Gesunden nichts mit uns anfangen können. Mit Schlaganfall ist man in der Gesellschaft nicht mehr vorzeigbar." Günther Zöllner ergänzt: "Die denken, wir seien meschugge." Obwohl er mittlerweile wieder flüssig spricht, hat er vor einer Situation immer wieder Angst: "Wenn ich etwas gefragt werde, fühlt sich mein Schädel an, als ob er eingetrocknet wäre." Wortfindungsstörungen werden solche Probleme genannt, wenn jemand ein Wort verdreht, oder Wortrealisierungsstörungen, wenn man das Wort nicht herauskriegt, erläutert Beati Fresle-Fugmann. An der Angst vor dem Sprechen will Roland Raschke ansetzen, der als Gast in
die Gruppe gekommen ist: Seit zwei Jahren bietet der Sportlehrer und
Sporttherapeut "Sport nach Schlaganfall" an - und plant jetzt neue
Gruppen in Freiburg und Umgebung. Dabei soll das Wort "Therapie" nicht
auftauchen: "Es geht um Freude, um Spaß". Allerdings mit dem erwünschten
Nebeneffekt, dass sich in dieser Atmosphäre die Blockaden vielleicht auflösen,
die das Sprechen so schwer machen. Infoabend: Am Montag, 30. Juni, informiert Roland Raschke um 18.30 Uhr im
Sportpark der Freiburger Turnerschaft in der Schwarzwaldstraße 181 über
"Sport nach Schlaganfall". Kontakt zur Selbsthilfegruppe unter [TEL]
0761/289080
Prostatakrebs-Selbsthilfegruppe - Hilfen im Schockzustand
Bei ihren Treffen sind sie immer zu acht oder zehnt - zu einem
Gespräch über ihre Gruppe aber ist zurzeit nur einer bereit. Warum das so ist,
erklärt der Gründer der Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Freiburg, Michael Sitterle: "Die anderen haben im Moment andere Probleme, als an die
Öffentlichkeit zu gehen. Die haben gerade erst ihre Diagnose erfahren."
Selbsthilfegruppe Prostatakrebs:
Leukämiekranke Paul Griesenauer sammelt Knochenmark-Spendewillige, um für Patienten die Heilungs- und Überlebenschancen zu verbessern TITISEE-NEUSTADT (pes). Weitere Fünkchen neuer Hoffnung für Leukämiekranke in aller Welt kommt aus dem Hochschwarzwald: Paul Griesenauer hat gestern die Aktion zur so genannten Typisierung, also Erfassung von Knochenmarkspendern fortgesetzt. Wieder stellten sich Teile der Belegschaft seines Arbeitgebers in den Dienst der guten Sache, die der Kraftfahrzeugmeister aus Kappel vor zwei Jahren im Autohaus Schmidt, heute Südstern, begonnen hat und nun weiter vorantreibt. Damals gewann er 16 Kollegen und 14 Freiwillige von außerhalb, diesmal waren es zum Auftakt fünf Kollegen und vier sonstige. Das Autohaus Südstern unterstützt die Aktion wie vorher schon das Autohaus Schmidt durch die Übernahme der Kosten von je 50 Euro für die Typisierung. Aus der 30-köpfigen Mannschaft des Unternehmens im Gewerbegebiet Titisee sind damit schon 22 registriert, die übrigen acht nur deshalb nicht, weil sie zu jung oder zu alt sind - Spender sein kann man nur zwischen 18 und 55 Jahre - beziehungsweise gesundheitliche Gründe entgegenstehen. Die per Blutentnahme gewonnenen Daten werden an die Deutsche Knochenmarkspenderdatei (DKMS) in Tübingen weitergegeben, von wo aus sie in das Zentralregister in Ulm gespeichert werden, die weltweit als Drehscheibe dient: Wo immer eine Klinik eine Spende für einen Patienten braucht, kann sie in dieser Datenbank nach den Merkmalen suchen und, falls sich eine Übereinstimmung gibt, auf den Spender zurückgreifen. Von den Spendewilligen, die Griesenauer geworben hat, ist bisher noch keiner zu einer Knochenmark- beziehungsweise Stammzellentransplantation aufgefordert worden. Doch das könnte, sagt er, jeden Tag der Fall sein. Wer dann dem Ruf folgt, kann gewiss sein, dass er einem anderen Menschen irgendwo auf der Welt wahrscheinlich das Leben retten hilft. Den Anstoß für seinen Einsatz bekam Griesenauer vor Jahren, als er, sehr eng
einer Leukämieerkrankung in seinem Umfeld ausgesetzt, erfahren musste, dass 30
Prozent aller Patienten nicht gerettet werden können, weil sich für sie kein
Spender findet, da es überhaupt zu wenige Spendenwillige gibt. Diesem Zustand
wollte er abhelfen. Griesenauer hofft, dass sich möglichst viele durch das gute
Beispiel seiner Kollegen, Bekannten und sonstiger Freiwilliger ermutigen lassen,
um sich auch entweder typisieren zu lassen oder vielleicht durch eine Geldspende
die Typisierung von Spendewilligen finanzieren zu helfen. BZ vom 13.2.2003
Schlaganfall-Selbsthilfegruppe für junge Leute Das "Schlägle"
trifft keineswegs nur alte Menschen Kirk, BZ vom 13.2.2003, ganzer Artikel auf www.bzol.de
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