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Rheuma
Selbsthilfegruppen im Breisgau und Schwarzwald
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9 Mio Deutsche haben Rheuma -
2700 Mitglieder in der Rheuma-Liga Freiburg
Blick nach Osten am Dreisamuferweg beim Ebneter
Wasserwerk hoch zum Hinterwaldkopf am 22.2.2007
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Rheuma ist eine Volkskrankheit, an
der in Deutschland mehrere Millionen Menschen leiden
darunter 20.000 Kinder
Unterschieden werden vier
Typen:
Entzündliche Erkrankungen (z.B. rheumatoide Arthritis),
degenerative
Erkrankungen (z.B. Arthrose),
Weichteilrheumatismus (z.B. Fibromyalgie) und
Stoffwechselerkrankungen mit rheumatischen Beschwerden (z.B. Gicht).
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Wie Kinder und Jugendliche mit Rheuma umgehen
Rheuma ist keine Alte-Leute-Krankheit, auch viele Kinder und
Jugendliche leiden an dem„fließenden Schmerz". Stefanie Gerhardt (24) unterstützt
Betroffene und sagt: „Das Leben geht auch mit Rheuma weiter, und es geht gut
weiter."
Als sie morgens aufwacht und alle Glieder schmerzen, ist sie 14
Jahre alt. Kommt das von den neuen Plateauschuhen? Im Bad kann sie kaum die Hand
heben, um sich die Haare zu bürsten. „Ich bin dann gleich zum Arzt und hatte
Glück", erzählt Stefanie Gerhardt, „der Rheumafaktor war bei mir im Blut
nachweisbar." Polyarthritis lautete die Diagnose. Vor allem in Sprunggelenken,
Händen und Fingern sitzt die Entzündung, in den Knien hat sich Arthrose
entwickelt. „Es gibt Phasen, da geht es mir super", sagt die Restaurantfachfrau,
„aber auch Zeiten, in denen ich humple und Schmerzen habe." Wenn das Wetter von
warm zu nass-kalt umschlägt, spürt sie es in den Gliedern. An Rheuma leiden
keineswegs nur Senioren. Rund 20000 Kinder und Jugendliche in Deutschland sind
erkrankt. „Dass schon Säuglinge sehr schwer betroffen sein können, ist noch
immer kaum bekannt", sagt Kathrin Ivenz, Sozialfachkraft bei der Rheuma-Liga
Baden-Württemberg in Emmendingen. Oft beginnt es damit, dass das Kind morgens
nicht mehr aufstehen will oder eine Schonhaltung einnimmt, um dem Schmerz
auszuweichen, was später zu Fehlstellungen führt. „Rheuma bei Kindern wird oft
zu spät erkannt", sagt Ivenz. Viele Ärzte vermuten Wachstumsschmerzen und lassen
so wertvolle Zeit verstreichen. Stefanie Gerhardt weiß von einem Kleinkind, das
mit einer Chemotherapie behandelt wurde, weil der Arzt Knochenkrebs vermutete.
Je früher Rheuma diagnostiziert und mit Medikamenten und Physiotherapie
behandelt wird, desto größer die Chance, dass sich die Beschwerden bessern.
Dennoch: „Rheuma kann zum Stillstand kommen, doch was zerstört ist, regeneriert
sich nicht mehr", sagt Ivenz. Die Krankheit gilt als unheilbar. Da die Zahl der
internistischen Rheumatologen gering und die Wartezeiten oft viele Monate lang
sind, empfiehlt die Sozialarbeiterin, sich bei Rheuma-Verdacht zunächst an eine
Klinik zu wenden – zumal dort die besten Diagnosegeräte stehen.
„Rheuma ist, wenn man trotzdem lacht", sagt Stefanie Gerhardt,
die die Freiburger Selbsthilfegruppe für Jugendliche leitet. Die typische
Reaktion der Leute auf ihre Erkrankung sei „Was? In dem Alter?", berichtet
Stefanie Gerhardt. Sie ist Landesjugendsprecherin der Rheuma-Liga und leitet die
Selbsthilfegruppe für Jugendliche, die sich alle zwei Monate in Freiburg trifft.
„Wir sitzen nicht im Stuhlkreis und jammern uns was vor", sagt sie, vielmehr
gehe es meist ziemlich lustig zu. Das Belastende an Rheuma sei für die meisten
die Unberechenbarkeit der Krankheit. Jederzeit kann ein neuer Schub kommen, und
seine Schwere ist ungewiss. Vor allem für Kinder sei es schwer: „Sie werden oft
als Simulanten verdächtigt, wenn sie morgens erst zur zweiten Stunde kommen
können und mittags dann rumtoben wie alle anderen." Sie selbst hat sich den
Spruch „Rheuma ist, wenn man trotzdem lacht" zum Motto gemacht. Als gelernte
Restaurant- und Hotelfachfrau arbeitet sie im Gasthaus ihrer Eltern in Titisee.
Und zwar so erfolgreich, dass sie ein Konzept geschrieben hat, wie Rheumatiker
ins Arbeitsleben integriert werden können. Dafür hat sie jetzt den „Rheumapreis
2010" gewonnen.
Sigrun Rehm, 15.8.2010, www.der-sonntag.de
Infotag für Eltern rheumakranker
Kinder am Sonntag, 3.Oktober, 10 bis 17Uhr, Katholische Akademie Freiburg,
Wintererstraße 1. Teilnahme 25 Euro pro Familie, samt Mittagessen und
Kinderbetreuung. Anmeldung: Maria Haller, Fax 0761 / 585 3828,
praxis@mariahaller.de
 
Einen Internet-Chat zur Krankheit Fibromyalgie
(Weichteilrheuma) veranstaltet die
Freiburger Engel-Apotheke
am morgigen Samstag, 26. April, 16 bis 20 Uhr.
Ansprechpartner im Chat ist Dr. Michael Ploss, der als Lehrbeauftragter der
Universität Münster auch in der Forschung im Bereich natürlicher
Gesundheitsmethoden arbeitet.
Die Internetadresse lautet
www.natuerlich-netzwerk.de
23.4.2008
Infoabend:
Spezialisten fehlen, Unwissenheit der Betroffenen
Das Interesse am Austausch mit den Experten Hans-Hartmut Peter, Professor der
Uniklinik, Christina Haß, Sozialfachkraft bei der Rheuma-Liga und
Physiotherapeutin Kerstin Mahel war dementsprechend groß. So groß sogar, dass
nicht genug Karten für alle da waren. Kein Wunder: Deutschlandweit sind etwa
neun Millionen Menschen von Rheuma betroffen, die Rheuma-Liga hat allein im Raum
Freiburg 2700 Mitglieder.
"Man hat bei den Rheumatologen Wartezeiten von bis zu einem halben Jahr, wird
ansonsten von Arzt zu Arzt gereicht und landet am Ende — immer noch mit starken
Schmerzen — wieder frustriert beim Hausarzt" , klagt ein Gast aus dem Publikum
beim Rheuma-Infoabend im BZ-Haus am Mittwochabend. Der tosende Beifall der
anderen zeigt, dass die meisten Anwesenden eine ähnliche Leidensgeschichte
hinter sich haben. "Wir versuchen schon lange, den Krankenkassen klar zumachen,
dass wir mehr Rheumatologen brauchen", sagt Christina Haß von der Rheuma-Liga.
Dass ein einfacher Hausarzt ohne Schulung nicht sofort jede Form von Rheuma
erkennt, verwundert nicht: Experten sprechen von bis zu mehr als 400
Rheuma-Formen, die nur die fließenden, reißenden und ziehenden Schmerzen am
Stütz- und Bewegungsapparat gemein haben, sich aber bei den Beschwerden und im
Verlauf sehr unterscheiden. Die wichtigsten Formen: Entzündungen im Gelenkmantel
(Arthritis), verschleißbedingte Erkrankungen (Athrose) und Weichteilrheuma, bei
dem Muskeln oder Sehnen schmerzen. Hans-Hartmut Peter, Leiter des Regionalen
Rheumazentrums Südbaden (RRZS) an der Uniklinik rät den Betroffenen: "Bestehen
Sie auf eine gründliche Untersuchung mit Punktur, bereits wenn ein Gelenk zum
ersten Mal anschwillt." Die Früherkennung ist heute nämlich wichtiger denn je:
"Wir haben heutzutage Medikamente, mit denen der Verlauf des Rheuma gestoppt
werden kann — vielleicht sogar geheilt. Die Studien hierzu laufen" , sagt Peter.
Natürlich konnten die Experten nicht alle Fragen der mehr als 100 Gäste
beantworten, aber ein paar Missverständnisse konnten sie ausräumen: Bewegung,
richtig ausgeführt, zum Beispiel tut gut, Diäten müssen individuell getestet
werden, und die Wirkung von Weihrauch ist nicht erwiesen.
15.6.2007, BZ
Physiotherapie: Kerstin Mahel, Zähringer Straße 349,
www.praxis-mahel.de
Rheuma-Liga
Die Rheuma-Liga ist mit
250.000 Mitgliedern die größte Patientenvereinigung in Deutschland, in Südbaden
gehören ihr 4458 Betroffene an. Die Angebote der Rheuma-Liga reichen von Sport
und Freizeit bis zu Gesprächskreisen und sind auch für Nichtmitglieder offen.
www.rheuma-liga.de
Rheuma-Liga Freiburg, Wilhelmstrasse 31, Tel 07634/6391
Freiburg: Horst Peters, Tel 07633 /8209063
Emmendingen: Martin Röderer, Tel 07644/ 1650
Kathrin Ivenz, Tel 07641 /93 7910,
k.ivenz@rheuma-liga-bw.de
Lörrach: Liddy Reisner, Tel 07621 / 5 1085 70, Renate Klein, Tel
07624/9848109
Rheuma-Liga Hochschwarzwald
Christina Haß, Tel 07641/937910,
rheuma-liga-sfk-suedbaden@t-online.de
Arbeitsgemeinschaft Freiburg/Gesprächskreis AKTIVE MITTE/SENIOREN
Ingrid Färber, Lameystr. 5, 79108 Freiburg, Tel 07 61- 5 24 26
Astrid Küntzel, Stellv. Bundessprecherin Junge Rheumatiker
Terlanerstr. 5, 79111 Freiburg, Tel 07 61-4 76 13 42,
kuentzel@uni-freiburg.de
Ansprechpartnerin für Eltern von rheumakranken Kindern:
Kathrin Ivenz, Tel 07641 /93 7910
Ansprechpartnerin für von Rheuma betroffene Jugendliche: Stefanie Gerhardt, Tel
01 74/9663749.
Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Regionalgruppe Freiburg,
Gerlinde Joos
, 79111 Freiburg, Tel 07664-96 26 62
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Kontakt, Update
18.03.13
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