Christian Maurer befindet sich in einem „unklaren Bewusstseinszustand“. Neurologen sprechen von „Minimal Conscious State“ (MCS), einem Zustand minimalen Bewusstseins. Er liegt irgendwo zwischen einem Wachkoma, bei dem das Bewusstsein erloschen ist und lediglich die vegetativen Funktionen erhalten geblieben sind, und einem Locked-In-Syndrom, bei dem der Patient bei klarem Geist in seinem Körper eingeschlossen ist. „Es ist ein schlecht definierter Begriff mit großer Spannbreite“, sagt Cornelius Weiller, Direktor der Neurologischen Universitätsklinik Freiburg. „Ein MCS ist schwer zu diagnostizieren, man braucht viel Erfahrung und muss den Patienten lange beobachten.“ Die Zahl der Fehldiagnosen ist hoch: Bei mehr als 40 Prozent der Betroffenen wird eine vorhandene Bewusstseinstätigkeit übersehen und irrtümlich ein Wachkoma diagnostiziert. Die Ursachen reichen von Herzstillstand und Schlaganfall über schweres Schädel-Hirn-Trauma bis zu einer Hirnhautentzündung wie bei Christian Maurer.
Er atmet. Seit drei Jahren liegt Christian Maurer (Name geändert)in seinem Bett in einer Altbauwohnung in einemruhigen Freiburger Stadtteil. Eine Maschine hilft ihm beim Atmen, tief und gleichmäßig. Sie ist auf zehn Atemzüge in der Minute eingestellt, zwischen jedem Zug kann er einmal selbstständig Luft holen. Seit einem Zeckenstich im Sommer 2010 und der folgenden Frühsommer-Meningoenzephalitis (FSME), einer Hirnhautentzündung, ist der 44-Jährige vollständig gelähmt. Erwird über eine Sonde ernährt, sprechen kann er nicht. Doch seine Wangen haben eine gesunde Farbe, eins seiner blauen Augen ist halb geschlossen, eines ist offen. Und damit kann er sich äußern: Wandert es nach rechts, heißt es ja, links heißt nein. „Ich weiß meistens, wie es ihm geht, ich kann seine Stimmung an seinem Gesicht und am Puls ablesen“, sagt seine Frau Katharina Maurer (38).
Damals, nach dem Zeckenstich, als Christian Maurer im Krankenhaus lag, als Kopfschmerzen, Nackenstarre, Schluckbeschwerden rapide zunahmen und ihm die Stimme schwand, musste seine Frau ihn fragen: Ob er einverstanden sei, intubiert und beatmet zu werden. Sie war damals schwanger mit dem gemeinsamen Kind. „Er hat sich so darauf gefreut, wir waren sehr glücklich“, sagt sie. Eine Patientenverfügung gab es nicht. Drei Mal fragte sie ihn, ohne dass er antwortete. Dann schließlich, beim vierten Mal, zuckte er hilflos die Schultern und nickte. „Und alles, was danach kam, die Magensonde, alle Behandlungen, waren Folgen“, sagt Katharina Maurer. Aus dem künstlichen Koma, in das ihn die Ärzte legten, um sein Leben zu retten, ist er nie mehr ganz erwacht.
Man geht davon aus, dass bundesweit 15000 bis 30000 Menschen dauerhaft betroffen sind, die durchschnittliche Lebenserwartung liegt bei fünf Jahren. „Wer gut versorgt wird, kann in diesem Zustand viele Jahre, sogar Jahrzehnte leben“, sagt Neurologie-Professor Weiller. Heilung sei nicht möglich, aber Besserung. Die Lebensqualität eines Menschen im unklaren Bewusstseinszustand zu beurteilen, ist schwierig. Studien des belgischen Neurologen Steven Laureys von der Universität Lüttich etwa zeigen, dass die meisten Betroffenen nach einer Phase der Depression ähnlich zufrieden sind wie gesunde Menschen, nur eine Minderheit wünscht sich den Tod. Das sei gar nicht so erstaunlich, sagt Weiller. Von einem geliebten Menschen umsorgt zu werden, in der Sonne zu sitzen, Musik zu hören – das kann Glücksgefühle auslösen. „Wer knapp dem Tod entkommen ist, dessen Ansprüche sind vielleicht andere geworden“, sagt der Neurologe nachdenklich. Als Christian Maurer nach einem Monat aus der Klinik in eine Reha-Einrichtung kam, sagte man seiner Frau, er nehme keine Reize mehr wahr, es sei nichts mehr zu machen. Sie solle ihn am besten in ein Heim geben. Doch dann, nach einigen Wochen, war da plötzlich dieses Augenflattern. „Ich saß jedenTag an seinem Bett und habe gemerkt, dass er versucht, die Augen zu öffnen“, berichtet Katharina Maurer. Wenn sie mit ihm sprach, zuckte sein Mundwinkel. Ihre Hoffnung wuchs. Und dann fand sie Kontakt zum Zentrum für Unterstützte Kommunikation der KatholischenHochschule in Freiburg und zu der Heilpädagogin Maria Höfflin, die mit ihren Studierenden im Rahmen der studienintegrierten Praxis zwischen fünf und zehn Menschen mit unklarem Bewusstsein in der Region betreut. „Die Studentin, die zu uns kam, hat mit Christian die Ja-Nein-Kommunikation entwickelt und geübt“, berichtet Katharina Maurer. Seither kann er sich äußern, wenn man ihn fragt. „Seine Stimmungen schwanken stark“, sagt sie über die drei Jahre. Auf eine Phase großer Angst folgte eine des Kampfes und der Anstrengung, dann fiel er in Resignation. „Und in diesem Frühling hatte ich das Gefühl, er könnte aus dem Bett hüpfen und gesund werden“, sagt Katharina Maurer. Zur Zeit scheine es ihr, als ob er ihr entgleite, langsamentschwinde. Im Eingang ihrer Wohnung hängt ein Spruch des chinesischen Philosophen Laotse: „Lerne im Kleinen das Große zu erkennen und im Wenigen viel zu sehen.“Katharina Maurer sagt es nüchtern: Es sei ein tägliches Ringen, ein oft mühsamer Kampf, etwa mit der Krankenkasse um Geräte, umTherapien, um Geld. Manchmal drohe das Gefühl der Ohnmacht überhand zu nehmen. Für Angehörige wie sie, die sich informieren und austauschen wollen und für Mediziner, Pfleger und Therapeuten, die mit Menschen im „Minimal Conscious State“ zu tun haben, entsteht derzeit in der Region ein Netzwerk. „Es gibt große Unsicherheiten und viele offene Fragen, die von Diagnoseverfahren über Kommunikationsmöglichkeiten bis zur Lebensqualität reichen“, sagt die Heilpädagogin Maria Höfflin,die an der Katholischen Hochschule lehrt und das Netzwerk initiiert hat. Die Patienten nicht lediglich als leidende Empfänger von Hilfsleistungen zu sehen, ist dabei ihr Ansatz. „Es handelt sich um selbstständige Menschen, die mit geeigneter Unterstützung Gestalter ihres Lebens sein können“, sagt Höfflin.
Fenster auf. Musik an? Soll dieser Therapeut kommen, jenes Gerät angeschafftwerden? „Ich frage Christian immer nach seiner Meinung“, sagt Katharina Maurer beim gemeinsamen Besuch im Krankenzimmer. „Es ist mir wichtig, dass er die Dinge entscheidet, die ihn betreffen.“ Heilpädagogin Maria Höfflin setzt sich zu Christian Maurer, der gleichmäßig atmet, aber das Gesicht unruhig bewegt. „Herr Maurer“, fragt sie, „würden Sie sagen, dass Sie Ihre Entscheidungen selber treffen?“ Das Augewandert zu nein, dann zu ja, bleibt in der Mitte stehen, dann schließt er es. Sie deutet es als Erschöpfung. „Ich glaube, Sie sind müde, ich lasse Sie nun in Frieden.“ Aufmerksamkeit sei für Menschen in diesem Bewusstseinszustand anstrengend, sagt Höfflin. „Wichtig ist es, verlässlich zu sein, ihmzusagen, welche Signale man wahrnimmt und sich danach zu richten.“ Christian Maurer muss 24 Stunden amTag betreutwerden. Tag und Nacht ist eine Pflegekraft bei ihm, alle anderthalb Stunden wird er umgebettet. Neben Ergotherapie, Logopädie, Physiotherapie und den Wahrnehmungsübungen, die eine Heilpädagogik- Studentinmit im macht, bekommt er jede Woche Akupunktur, Kinesiologie, Jiu Jitsu, Rhythmische Einreibungen und Musiktherapie. „Musik ist eine Brücke“, sagt Maria Höfflin. Sie helfe, die Zeit zu messen, zu strukturieren, sie entspannt und ist Genuss. „Und sie kann der Kontaktaufnahme dienen“, erklärt sie und berichtet von Fällen, in denen es gelang, über das Summen bekannter Melodien das Bewusstsein von Patienten zu wecken, die im Wachkoma zu liegen schienen. Für Christian Maurer, der früher kaum still sitzen konnte und ständig sportlich unterwegs war, beim Mountainbiken, Klettern, Wandern, Skilanglauf, ist die Musik etwas, das ihm geblieben ist. Bach und Vivaldi hört er am liebsten. Katharina Maurer kocht jeden Tag, sie püriert das Essenund spritzt es ihrem Mann in die Sonde. „Essen ist Teilhabe“, sagt sie, „ich möchte, dass er dabei ist.“ Und dass er alles, was möglich ist, genießen kann. „Wennwir bei ihmsind, ist er oft glücklich.“ Es ist offensichtlich: Sobald sie sich ihm zuwendet, entspannen sich seine Züge. Sohn Max kennt seinen Vater nur in diesem Zustand. Als Säugling schlief er auf seiner Brust, heute spieltder Zweijährige gern in seinem Zimmer auf dem Boden, er liebt es,mit demVater zu kuscheln und sitzt auf seinem Schoß,wenn alle zusammen mit dem Rollstuhl zur Kita fahren. Wie es weitergeht? „Ich bin für alles offen“, sagt Katharina Maurer. Sie lächelt ihrem Mann zu, nimmt eine Wimper von seiner Wange auf und bläst sie weg. Hin und wieder frage sie ihn, ob er leben will. Bisher, sagt sie, hat er immer bejaht.
MCS-Netzwerk im Aufbau
Ein Netzwerk für Menschen, die beruflich oder privat mit Menschen in „unklaren Bewusstseinszuständen“ (MSC) zu tun haben, entsteht derzeit unter Federführung des FachbereichsHeilpädagogik der Katholischen Hochschule in Freiburg. Initiatorin ist die Freiburger Heilpädagogin Maria Höfflin.
Nächstes Treffen: Montag, 2. Dezember, 17.30 bis 19 Uhr, in der Katholischen Hochschule Freiburg,Haus 1, Raum1207.
Thema:Diagnosekriterien und -sicherheit – Was nehmen unsere Angehörigen und Klienten wahr? Kontakt: MariaHoefflin@aol.com